Retina Euskadi Begisare Euskal Herriko hiru elkarte biltzen dituen erakundea da: Retina Araba, Retina Bizkaia eta Retina Gipuzkoa. Hauek Erretinako distrofia hereditarioak eta ikusmen murriztua dituzten pertsonen bizi-kalitatea hobetzeko egiten dute lan.
Arantza Uliarte, Retina Bizkaia Begisare elkarteko presidentea, elkarrizketatu dugu.
Laguntzak, sentsibilizazioak eta ikerketak bat egiten dute ikusmen murriztuagatik
Zer dira erretinako distrofia hereditarioak?
Erretina kaltetzen duten gaixotasun degeneratiboen multzo bat dira EDHak; argia atzitzeaz arduratzen den begiaren parte garrantzitsu bat da erretina. Genetikoak eta progresiboak dira, eta, kasu askotan, ikusmen-galera gogorrak edo itsutasuna eragin ditzakete. Erretinosi pigmentarioa, Stargardten gaixotasuna eta koroideremia dira ezagunenetariko batzuk. Gaur egun ez dute sendabiderik, baina ikerketa esperantzagarriak egiten ari dira.
“Ikusmenari eragiten diote EDHek, bai eta eguneroko bizitzari eta autonomia pertsonalari ere. Eragin handia dute osasun emozionalean; bereziki, adin goiztiarretan agertzen direlako eta isilean etortzen direlako”.
Zer da ikusmen murriztua?
Ikusteko gaitasunaren galera esanguratsu bat eragiten duen kondizio bisual bat da, eta betaurrekoak, ukipen-lenteak, tratamendu medikoak eta kirurgia erabilita ere gerta daitezke. Muga hori dela eta, pertsonak ezin ditu normaltasunez egin eguneroko bizitzako jarduera batzuk; adibidez, irakurri, orientatu, jendearen aurpegiak ezagutu eta segurtasunez mugitu.
Pertsona batek ikusmen murriztua duela jotzen da zuzenketa optiko posible onenarekin haren ikus-zolitasuna 0,3tik beherakoa bada begirik onenean edo haren ikus-eremua 20 gradutik beherakoa bada. Gaixotasun batzuen ondoriozkoa izan daiteke; haietako batzuk ez dira ohikoak (adibidez, erretinako distrofia hereditarioak), eta beste batzuk arruntagoak dira, hala nola miopia nagusia, glaukoma eta adinari lotutako makulako degenerazioa.
Nolakoa da ikusmen murriztua dutenen bizimodua?
“Ikusten ez diren oztopoak daude: gaizki-ulertuak, mesfidantzaz betetako begiradak eta ulermenik eza”.
Sarri, ikusmen murriztua esajeraziotzat edo kontraesantzat jotzen da, baina uste okerrak dira horiek. Horregatik azpimarratzen dugu hainbeste sentsibilizazioa: gizarte informatua gizarte atseginagoa da. Urrats handia da ulertzea, batetik, ez direla gauza bera partzialki ikustea eta batere ez ikustea, eta, bestetik, ikusmen murriztua mota askotakoa izan daitekeela eta zailtasun-maila desberdinak dituela.
Nola sortu zen elkartea?
2016an eratu zen Retina Bizkaia Begisare, erretinako distrofia hereditarioak dituzten pertsonen eta haien familien bultzadari esker, laguntza-sare bat sortzeko eta orientazioa eta informazioa eskaintzeko. Denborarekin, ikusi genuen elkar babesteaz gainera beharrezkoa zela gizartea informatzea, sentsibilizatzea eta kolektibo gisa ditugun eskubideak aldarrikatzea. Modu horretan sortu zen Retina Bizkaia Begisare, eta ordudanik zabaltzen joan gara, bai komunitate gisa, bai lantalde gisa, bai mugimendu sozial gisa. Retina Euskadi Begisare elkartea osatzen dugu Gipuzkoako eta Arabako elkarteekin batera, eta sarean lan egiten dugu, irudia eta proiektuak partekatuz.
Zein dira Retina Bizkaia Begisare elkartearen jarduketa-ildo nagusiak?
Lau eremu handi lantzen ditugu: EDHa eta ikusmen murriztua duten pertsonen zuzeneko arreta, sentsibilizazio soziala, ikerketa bultzatzea eta gure eskubideen babesa.
Diagnostikoa jaso dutenei eta haien familiei laguntzen diegu, babes emozionala eta funtzionala emateko jarduerak antolatzen ditugu, ikerketa-zentroekin lankidetzan aritzen gara eta jende gutxik ezagutzen duen errealitate hau ikusgai egiteko kanpainak sustatzen ditugu. Erakundeekin ere aritzen gara, ikusmen murriztuko pertsonen irisgarritasunari lotutako politikak hobetze aldera.
Zenbait lantegi dituzue Emosasuna eta Ikusmen Aktiboa proiektuetan. Zertan oinarritzen dira proiektu horiek?
EDHa eta ikusmen murriztua dituzten pertsonen arreta integralean zentratutako gure jarduketa-ildoko bi proiektu dira Emosasuna eta Ikusmen Aktiboa.
Ongizate emozionala, fisikoa eta bisuala lantzeko espazio bat da Emosasuna. Arreta psikologiko profesionala eskaintzen da eta elkarri laguntzeko taldeak daude; haietan, konfiantza eta zaintza nagusi diren giroa sortzen da. Irisgarritasunaren alderdia kontuan hartzen duten lantegiak ere baditugu; besteak beste, yoga-saioak, dantza inklusiboa eta osasun bisualaren zaintza.
Ikusmen Aktiboan, alderdi praktikoak du garrantzi handiagoa. Autonomia, gaikuntza eta partaidetza soziala bultzatzeko prestakuntza-saioak ematen dira. Laguntza teknikoei eta aisialdi inklusiboko espazioei buruzko laguntza ere ematen da. Gure helburua da ikusmen murriztuko pertsonak ahalik eta independentzia-maila handienarekin eta bizi-kalitate onenarekin bizi ahal izatea.
EDHari eta ikusmen murriztuari buruzko sentsibilizazio-kanpainak abiarazi dituzue. Zertan oinarritzen dira “Ikusmen murriztua dut” eta “Nik kontuan dut” proiektuak?
Lanaren parte honen muina da herritarrak sentsibilizatzea eta ikusteko desgaitasuna duten pertsonekiko enpatia bultzatzea, haien eguneroko interakzioa hobetzeko eta gizarte inklusiboago eta errespetuzkoago bat lortzeko bidean.
“Ikusmen murriztua dut”
Euskadin jaio zen proiektua, eta gaur egun nazioartean ere zabaldu da. Ikusmen murriztuko pertsonak identifikatzeko bereizgarri bat behar zela pentsatu genuen, gaizki-ulertuak saihesteko eta interakzio ulerkorragoa bideratzeko. Askotan, ikusmen murriztua dugunok itxura “normala” dugu kanpotik, eta horrek nahastea sor dezake. Izan ere, egiteko batzuk modu autonomoan egiten ditugu, baina laguntza behar dugu beste zeregin batzuetarako. Ulertu ezina eta sinesgogortasuna eragiten ditu horrek. Bereizgarriaren bidez adierazten da ikusmen murriztua ez dela erabateko itsutasunaren sinonimoa, ezta bastoi zuria erabiltzen dugunean ere; hala, komunikazioa eta enpatia hobetzen dira.
“Nik kontuan dut”
Proiektu honen helburua da funtsezko kolektiboak prestatzea (besteak beste, osasunaren eta hezkuntzaren alorretako profesionalak eta jendeari harrera egiten diotenak), zerbitzu egoki eta inklusiboagoa eskain dezaten. Ikusmen murriztuko pertsonek lantegi teoriko-praktikoak ematen dituzte, eta azaltzen dute ikusmen murriztua zer den eta zer modutan agertzen den eta zer zailtasun ditugun ikusmen murriztua dugunok. Halaber, errespetuzko eta enpatiazko traturako jarraibideak ere ematen dituzte. Errealitate birtualeko betaurrekoak erabiliz, lantegiko parte-hartzaileak gure lekuan jar daitezke, eta, hala, gure errealitatea hobeto ulertzeko aukera izaten dute. Gainera, Ikusmen Murriztua Dut izeneko doako aplikazioa garatu dugu; iOS eta Android sistema eragileetarako dago eskuragai, eta mugikorretik bertatik ikusmen murriztuko simulazioak egiteko aukera ematen du.
Zer aurrerapen egin dira ikerketan eta nola jarraitzen dituzue Begisaren?
Hau da gure hirugarren lan-ildoa. Harreman jarraitua dugu BioGipuzkoarekin eta beste ikerketa-zentro batzuekin; zentro horretan, zehazki, erretinako gaixotasun batzuetarako terapiak garatzen dihardu lantalde batek. Elkarteak topagune zientifikoak antolatzen ditu, eta, gainera, laguntza ekonomikoa biltzen dugu ikerketarako, ekitaldi solidarioen bidez. Bestalde, lankidetzan dihardugu Begietako Gaixotasun Arraroen Espainiako Behatokiarekin (ONERO), zeinak begietako gaixotasun arraroen kasuen erregistroa sustatzen baitu estatuan.
Boluntarioen laguntza jasotzen duzue proiektu horietan guztietan. Boluntarioen laguntzari esker, martxan jar ditzakezue jarduera eta kanpaina horiek guztiak. Nola lagundu dezakegu, dela erakundeetatik, dela pertsonalki?
“Boluntarioak dira gure elkartearen eta gure proiektu guztien arima”.
Ikusmen murriztuko pertsonak berak, haien senideak eta lagunak dira boluntarioak, eta alderdi askotan laguntzen digute: erakundea kudeatzen, jarduerak antolatzen, komunikazioan, gure kanpainen berri zabaltzen, ekitaldi eta lantegietan laguntzen eta abarretan. Beren jakintza modu solidarioan eskaintzen diguten profesionalen lankidetza ere asko eskertzen dugu. Gainera, osasunaren, hezkuntzaren, kulturaren eta gizartearen alorretako erakundeekin lan egiten dugu; hala, hitzarmenak ditugu haiekin eta proiektuak garatzen ditugu elkarrekin.
Pertsona orok lagundu dezake: bazkide eginez, gure kanpainen berri zabalduz edo ikusmen murriztuaren bereizgarria errespetatuz, keinu handia baita hori. Erakundeei dagokienez, askotariko lankidetzak ditugu: erantzukizun sozialeko proiektuak, babesletzak, barne-sentsibilizazioko jarduerak eta zerbitzu eta produktuen irisgarritasuna.
Zer mezu emango zenioke diagnostikoa jaso berri duen pertsona bati?
“Ez dagoela bakarrik esango nioke. Hasiera-hasieratik gurekin harremanetan jartzera animatzen dugu. Laguntzeko, entzuteko eta tresnak partekatzeko prest dago gure komunitatea. EDH batekin edo ikusmen murriztuarekin bizitzea erronka handia da, baina ez da bidearen amaiera.”
Ikusteko modu berri bat da —literalki eta metaforikoki—, eta Begisarek egunero egiten du lan laguntza, duintasuna eta aukerak izan daitezen nagusi bide horretan.
Zer mezu emango zenieke herritarrei?
“Funtsezkoa da gizarte gisa enpatia eta inklusioa bultzatzea. Ikusmen murriztua dugunok ikusten diren eta ikusten ez diren oztopoei egiten diegu aurre egunero. Ulermena behar dugu, bai eta irisgarritasuna ere espazio publikoetan eta pribatuetan; eta, batez ere, gure autonomia errespetatuko duen ingurune bat”.
Informatzera, errespetuz galdetzera eta ikusmen-desgaitasunen bat duten pertsonentzako ingurune justuago bat sustatzen duten ekimenak babestera animatzen ditugu guztiak. Izan ere, ulertzen dugunean, ez dugu baztertzen. Eta ez dugunean baztertzen, aurrera egiten dugu.
Informazio gehiago:
www.begisare.org
www.tengobajavision.com
Harremanetarako
📩 bizkaia@begisare.org
☎️ +34 646 787 112
