Retina Euskadi Begisare es una entidad que agrupa a tres asociaciones del País Vasco: Retina Araba, Retina Bizkaia y Retina Gipuzkoa y que trabajan para mejorar la calidad de vida de las personas con Distrofias Hereditarias de la Retina y Baja Visión.
Entrevistamos a Arantza Uliarte, presidenta de Retina Bizkaia
Apoyo, sensibilización e investigación se unen por la baja visión
¿Qué son las Distrofias Hereditarias de la Retina?
Las DHR son un conjunto de enfermedades degenerativas que afectan a la retina, una parte fundamental del ojo encargada de captar la luz. Son de origen genético, progresivas y, en muchos casos, conducen a una pérdida visual severa o incluso a la ceguera. Algunas de las más conocidas son la Retinosis Pigmentaria, la enfermedad de Stargardt o la Coroideremia. A día de hoy no tienen cura, aunque hay investigaciones muy esperanzadoras en marcha.
“Las DHR no solo afectan la vista, sino también la vida cotidiana y la autonomía personal. Tienen un gran impacto en la salud emocional, especialmente porque suelen aparecer en edades tempranas de la vida y con frecuencia se manifiestan de forma silenciosa”.
¿Qué es la Baja visión?
La baja visión es una condición visual que implica una pérdida significativa de la capacidad de ver, incluso utilizando gafas, lentes de contacto, tratamientos médicos o cirugía adecuados. Esta limitación impide a la persona realizar con normalidad algunas tareas cotidianas como leer, orientarse, reconocer caras o moverse con seguridad en su entorno.
Se considera que una persona tiene baja visión cuando, con la mejor corrección óptica posible, su agudeza visual es inferior a 0,3 en el mejor ojo, o su campo visual es menor de 20 grados. Esta condición puede estar causada por diversas enfermedades, algunas de ellas poco frecuentes como las distrofias hereditarias de la retina (DHR), y otras más comunes como la miopía magna, el glaucoma o la degeneración macular asociada a la edad.
¿Cómo es vivir con baja visión?
“Es enfrentarse a barreras que no se ven como malentendidos, miradas desconfiadas o falta de comprensión”.
A menudo, la baja visión se interpreta erróneamente como una exageración o una contradicción. Por eso insistimos tanto en la sensibilización, una sociedad informada es una sociedad más amable. Entender que ver parcialmente no es lo mismo que no ver nada, y que la baja visión tiene muchas formas y dificultades diversas, ya es un gran paso.
¿Cómo surge la asociación?
Retina Bizkaia Begisare nace en 2016 del impulso de personas afectadas por Distrofias Hereditarias de la Retina (DHR) y sus familias, con el objetivo de crear una red de apoyo y ofrecer orientación e información. Con el tiempo, entendimos que, además de acompañarnos, teníamos que informar, sensibilizar a la sociedad y reivindicar nuestros derechos como colectivo. Así nació Retina Bizkaia Begisare, y desde entonces hemos ido creciendo como comunidad, como equipo de trabajo y como movimiento social. Formamos parte de Retina Euskadi Begisare, junto a las asociaciones de Gipuzkoa y Araba, y trabajamos en red compartiendo imagen y proyectos.
¿Cuáles son las principales líneas de actuación de Retina Bizkaia Begisare?
Trabajamos en cuatro grandes áreas: la atención directa a personas con DHR y baja visión, la sensibilización social, el impulso a la investigación y la defensa de nuestros derechos.
Acompañamos a quienes reciben el diagnóstico y a sus familias, organizamos actividades de apoyo emocional y funcional, colaboramos con centros de investigación, y promovemos campañas que dan visibilidad a una realidad poco conocida. También nos implicamos en espacios institucionales para mejorar las políticas públicas relacionadas con la accesibilidad para las personas con baja visión.
Contáis con diferentes talleres en los proyectos Emosalud y Visión Activa ¿En qué consisten estos proyectos?
“Emosalud” y “Visión Activa” son dos proyectos integrados en nuestra línea de actuación centrada en la atención integral a las personas con DHR y Baja visión.
Emosalud es un espacio para trabajar el bienestar emocional, físico y visual. Incluye atención psicológica profesional y grupos de ayuda mutua, donde creamos un entorno de confianza y cuidado. También tenemos talleres con un enfoque accesible como sesiones de yoga, danza inclusiva, talleres de cocina saludable o cuidado de la salud visual.
Visión Activa, está más orientado a la parte práctica. Ofrece formaciones para fomentar la autonomía, la capacitación y la participación social. Incluye asesoramiento sobre ayudas técnicas o espacios de ocio inclusivo. Nuestro objetivo es que cada persona con baja visión pueda vivir con la mayor independencia y calidad de vida posibles.
Habéis lanzado diferentes campañas para la sensibilización sobre las DHR y la Baja Visión ¿En qué consisten los proyectos «Tengo Baja Visión» y «Te tengo en cuenta»?
Esta parte de nuestro trabajo está centrada en sensibilizar a la ciudadanía y fomentar la empatía hacia las personas con discapacidad visual, con el objetivo de mejorar su interacción cotidiana y avanzar hacia una sociedad más inclusiva y respetuosa.
«Tengo Baja Visión»
Se trata de un proyecto pionero que nació en Euskadi y que hoy tiene proyección internacional. Detectamos la necesidad de crear un distintivo que permitiera a las personas con baja visión identificarse, evitando así malentendidos y facilitando una interacción más comprensiva. A menudo, quienes tenemos baja visión tenemos un aspecto visual «normal», lo que puede llevar a confusión, realizamos algunas tareas de forma autónoma, pero necesitamos ayuda para otras. Esto genera incomprensión o incluso incredulidad. El distintivo permite explicar que la baja visión no es sinónimo de ceguera total, incluso aunque necesite el uso de un bastón blanco, y contribuye a mejorar la comunicación y la empatía.
«Te tengo en cuenta»
Este proyecto se centra en formar a colectivos clave como profesionales de la salud, educación o personal de atención al público, para que puedan ofrecer un servicio más adecuado e inclusivo. A través de talleres teórico-prácticos impartidos por personas afectadas, se explica qué es la baja visión, las distintas formas en que se manifiesta y las dificultades que enfrentamos quienes la vivimos. También se comparten pautas de trato respetuoso y empático. Gracias al uso de gafas de realidad virtual, quienes participan pueden ponerse en nuestra piel y comprender mejor nuestra realidad. Además, hemos desarrollado una App gratuita llamada «Tengo Baja Visión», disponible para iOS y Android, que permite experimentar simulaciones de baja visión desde el propio móvil.
¿Qué avances hay en la investigación y cómo los seguís desde Begisare?
Esta es nuestra tercera línea de trabajo. Estamos en contacto constante con centros de investigación como BioGipuzkoa, donde hay un equipo trabajando en el desarrollo de terapias para algunas enfermedades retinianas. Desde la asociación organizamos encuentros científicos y además apoyamos económicamente la investigación a través de eventos solidarios. También colaboramos con el Observatorio Nacional de Enfermedades Raras Oculares ONERO, que impulsa el registro de los casos de enfermedades raras oculares a nivel estatal.
En todos estos proyectos contáis con el apoyo del voluntariado. Gracias a las personas voluntarias podéis poner en marcha todas estas actividades y campañas. ¿Cómo podemos colaborar tanto a nivel de entidades, como a nivel personal?
“El voluntariado es el alma de nuestra asociación y todos nuestros proyectos”.
Las propias personas afectadas, así como familiares o amistades, son las voluntarias que colaboran tanto en la gestión de la entidad como en la organización de actividades, en la comunicación, en la difusión de nuestras campañas, o acompañando en eventos y talleres. También agradecemos mucho la colaboración de profesionales que nos ofrecen su conocimiento de forma solidaria. Además, trabajamos con entidades sanitarias, educativas, culturales y sociales, con las que firmamos convenios o desarrollamos proyectos conjuntos.
Toda persona puede colaborar: siendo socia, voluntaria, difundiendo nuestras campañas o simplemente con un gesto tan importante como respetar el uso del distintivo de baja visión. A nivel de entidades, abrimos la puerta a colaboraciones en proyectos de responsabilidad social, patrocinios, acciones de sensibilización interna o apoyo a la accesibilidad en servicios y productos.
¿Qué mensaje le darías a una persona recién diagnosticada?
“Que no está sola. Desde el primer momento, le animamos a contactar con nosotras. Hay una comunidad dispuesta a acompañar, a escuchar y a compartir herramientas. Vivir con una DHR o con baja visión es un reto, pero no es el final del camino.”
Es una nueva forma de ver —literal y metafóricamente— y en Begisare trabajamos cada día para que ese camino esté lleno de apoyo, dignidad y oportunidades.
¿Qué mensaje le darías a la ciudadanía?
“Es fundamental que como sociedad promovamos la empatía y la inclusión. Quienes vivimos con baja visión nos enfrentamos a barreras visibles e invisibles todos los días. Necesitamos comprensión, accesibilidad en los espacios tanto como públicos como privados, y sobre todo un entorno que respete nuestra autonomía”.
Invitamos a todas y todos a informarse, a preguntar con respeto, y a apoyar iniciativas que promuevan un entorno más justo para las personas con discapacidad visual. Porque cuando entendemos, incluimos. Y cuando incluimos, avanzamos.
Mas información:
www.begisare.org
www.tengobajavision.com
Contacto Bizkaia:
Email: bizkaia@begisare.org
☎️ +34 646 787 112
Contacto Araba:
Email: araba@begisare.org
☎️+34 644 763 140 – +34 682 387 067
Contacto Gipuzkoa:
Email: info@begisare.org
☎️+34 676 894 157 – +34 659 081 065